Сынок с синдромом ангела. Как Сева и его мама борются за будущее

Так говорят о детях с редким генетическим заболеванием – синдромом Ангельмана, который поставлен Севе Рыжкову. Его мама Анастасия Рыжкова надеется хотя бы поставить сына на ноги

Это приветливый малыш, со светлоголубыми глазами и белокурыми волосами. Он радуется каждому человеку, может неожиданно рассмеяться и почти всегда улыбается. Севе Рыжкову восемь лет, у него синдром Ангельмана, который ещё называют синдромом ангела. Это заболевание открыл британский педиатр Гарри Ангельман, его именем и назвали заболевание. Среди диагностических признаков – счастливая улыбка и радостный смех, за что таких детей сравнивают с ангелами.

Маме нельзя жалеть себя

К первому году жизни Сева не сидел, не ползал, не ходил… Невропатолог Полевской ЦГБ,  специалисты Областной детской поликлиники назначали Севе курсы ноотропных препаратов. В возрасте 1 год и 3 месяца он начал сидеть, ползать и даже вставать, держась за опору. Но спустя
шесть месяцев у Севы проявилась симптоматическая эпилепсия, и тогда начался длительный подбор терапии.

Эпилептические приступы свели на нет все успехи малыша. Любые реабилитации пройти стало очень сложно. В голосе Анастасии Рыжковой, когда она рассказывает о сыне, не услышишь жалобных нот, но в глазах – слезинки. Наверное, жалость к себе, обида на жизнь были поначалу, когда не могла понять, почему её мальчик спит всего по три-четыре часа в сутки, почему отстаёт в развитии от сверстников. Но нужны были силы, чтобы помогать сыну переживать приступы
эпилепсии, чтобы принять, в конце концов, случившееся.

Два года назад Севе был поставлен диагноз, и врачи предупредили Анастасию – синдром Ангельмана не вылечить, это редкая врождённая генетическая аномалия.

Анастасия – настоящий боец, ведь с Севой нужно быть рядом сутки напролёт – он постоянно требует внимания и имеет непростой характер. Анастасия уже выработала твёрдость, научилась быть строгой. Цель её – поставить сына на ноги, в буквальном смысле, о большем она и не мечтает. Ради этого все реабилитации и операции. С 1 декабря мальчик с мамой как раз на одной из них–в Кургане. Севе удалили спицы, которые поставили в вальгус в марте этого года для
выпрямления первого пальца стопы.

Вся надежда – на реабилитации

Всем необходимым – специальной ортопедической обувью, средствами передвижения, лекарственными средствами–семья обеспечена по государственным социальным программам. Раз в неделю к Севе приходит учительница – он ведь тоже школьник, правда, учится по  индивидуальной программе. Занятия нехитрые, развивающие мелкую моторику, Сева особенно любит разглядывать картинки, слушать и двигаться под музыку.

А вот усиленная реабилитация по линии ДЦП требует больших вложений, в первую очередь– финансовых. На реабилитации вся надежда. Курсы реабилитации удалось начать, когда Севе исполнилось 3,5 года. За четыре года Анастасия свозила сына на четыре реабилитации (в 2018 году – в реабилитационный центр «Талисман» и медицинский центр «Здоровое детство» в Екатеринбурге, в 2019 году – в медицинский центр «Сакура» в Челябинске).

Анастасия Рыжкова:

– По возможности я стараюсь вывозить Севу в Челябинск. Там есть специальные программы реабилитации, подходящие ребяткам с такими сложными диагнозами, как у Севы. Это и особенности психики, нервной системы, плюс физиологические особенности и строение тела, характерное только для синдрома Ангельмана. К тому же из-за эпилепсии реабилитации несколько лет откладывались, и теперь нужно наверстать упущенное время как можно скорее.

Поднимать сына помогают добрые люди

Такие реабилитации стоят недёшево – больше двухсот тысяч руб лей каждая. Так как Анастасия поднимает сына одна, ей пришлось оставить работу – они с сыном живут лишь на его пенсию. Её поддерживают мама-пенсионерка и старшая сестра. Поэтому, по совету знакомых мам, борющихся за здоровье своих детей со сложными диагнозами, Анастасия завела группу
в социальных сетях, где просит о помощи.

Сейчас идёт сбор на февральскую реабилитацию стоимостью 250 000 руб лей. В копилке Севы порядка 113 тысяч руб лей, за что она благодарит полевчан и лично управляющего директора Северского трубного завода Михаила Васильевича Зуева, откликнувшегося на её просьбу о помощи.

В этом году Сева Рыжков – ещё один благополучатель проекта «Человек года – 2021» по версии газеты «Рабочая правда». Вы можете помочь семье Рыжковых любым удобным для вас способом – присоединиться к Прогулкам добра, купить благотворительный билет участника проекта  «Человек года – 2021» в редакции (ул. Вершинина, 10, каб. 307) или перечислить любую сумму на счёт Анастасии Рыжковой:

Карта Сбербанка  639002169062934258
Карта СКБ-банка 2200 4803 0254 8761

Мобильный банк 8-982-687-36-03, получатель: Анастасия Анатольевна Р.– мама Севы.

Оксана Жаворонкина