Помогите Саше и Мирону!

Саша и Мирон Герки мечтают гулять так же, как и их сверстники, но мешает им в этом тяжелое генетическое заболевание. «Вести-Урал» совместно с «Русфондом» продолжают рассказывать о тех, кому нужна ваша помощь.

Прогулки в парке для Мирона Герка, наверное, одно из самых любимых занятий. Тем более что вместе с ним всегда сестричка Саша. Многие думают, что ребята двойняшки, но на самом деле разница у них почти 4 года. Саше 7, а Мирону всего 3. У ребят редкое генетические заболевание — синдром Уокера-Варбург.

«У ребёнка поражен мозг и это починить невозможно. И вот она такой будет, что все она будет иначе делать и всегда, всю жизнь, будет отличаться. Первый год было тяжело и были случаи, когда ребёнок в комнате спит, а ты сидишь на кухне и воешь, потому что, ну почему так?», — рассказала мама Саши и Мирона Алёна Герк.

Ещё в роддоме, когда Мирон впервые открыл глаза, на зрачках мама заметила белые пятна. Алёна уже знала, что это катаракта, точно такие же симптомы были у Сашеньки. Детям сделали операцию, но они все ещё вынуждены носить очки. Кроме того, дети ежедневно вместе с мамой делают гимнастику, чтобы хоть как-то держать мышцы в тонусе.

«У Саши и Мирона генетическое заболевание: синдром Уокера-Варбург, грубая задержка психомоторного и речевого развития. В настоящий момент дети нуждаются в постоянном уходе и проведении реабилитационных мероприятий, направленных на предотвращение ортопедических осложнений, сопровождающихся образованием костных деформаций и контрактур суставов, увеличение двигательной активности, эмоционально-сенсорное и моторное развитие», — отметила невролог медицинского центра «Здоровое детство» Анастасия Аронскинд.

После нескольких курсов реабилитации ребята уже дольше держат голову и активнее взаимодействуют друг с другом. Стоимость следующего курса лечения – 388 тысяч 619 рублей. Но в семье таких денег нет. Помочь Саше и Мирону просто, нужно отправить на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом «ДЕТИ». Перечислить можно любую сумму: от 10 рублей до 15 тысяч. Для этого напишите ее через пробел после слова ДЕТИ, например, ДЕТИ 20 или ДЕТИ 1000. Если сумму не указывать, за сообщение спишут стандартные 75 рублей. Перевести пожертвование можно и сканировав QR-код, который вы видите на экране, или другими способами – все они на сайте «Русфонда».

Вести Урал